Καθημερινή φροντίδα
Η καθημερινή φροντίδα ενός παιδιού με SSADH απαιτεί ολιστική προσέγγιση και πολύ καλή συνεργασία μεταξύ οικογένειας και επαγγελματιών υγείας.
Η ομάδα φροντίδας
Ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού, η ομάδα φροντίδας, εκτός από τον άμεσο φροντιστή (συνήθως κάποιο μέλος της οικογένειας) του μπορεί να περιλαμβάνει:
- παιδονευρολόγο
- παιδίατρο
- γενετιστή
- λογοθεραπευτή
- εργοθεραπευτή
- φυσικοθεραπευτή
- ειδικό εκπαίδευσης
Συχνές προκλήσεις
Δεν είναι λεγες οι προκλήσεις που συναντούν τα παιδιά που νοσούν με SSADH και οι οικογένειά τους. Συνοπτικά, μπορεί να αντιμετωπίζουν:
- κινητικές δυσκολίες
- δυσκολίες επικοινωνίας
- προβλήματα σίτισης
- διαταραχές συμπεριφοράς
- διαταραχές ύπνου
Υποστηρικτικές παρεμβάσεις
Όπως σε κάθε σπάνια νόσο, έτσι και στην ανεπάρκεια SSADG η έγκαιρη παρέμβαση είναι καθοριστική και μπορεί να περιλαμβάνει:
- φυσικοθεραπεία
- εργοθεραπεία
- λογοθεραπεία
- αισθητηριακή ολοκλήρωση
