Όπως σε κάθε σπάνιο νόσημα, έτσι και στην ανεπάρκεια SSADH η σημασία της υποστήριξης της οικογένειας αποτελεί βασικό πυλώνα για την αντιμετώπιση της νόσου.
Η καθημερινότητα τόσο των ασθενών, όσο και του οικείου περιβάλλοντος τους είναι ασφαλώς απαιτητική.
Να θυμάστε ότι:
Ύστερα από την διάγνωση για ανεπάρκεια SSADH , είναι πολύ σημαντικό :
- να ζητήσετε βοήθεια στην δύσκολη αυτή πορεία.
- να μοιράστείτε τις ευθύνες και αρμοδιότητες με ανθρώπους εμπιστοσύνης.
- να φροντίσετε και τον εαυτό σας, έτσι ώστε να είστε σε θέση να βοηθήσετε τον άνθρωπό σας.
Ο σύλλογός μας παραμένει συνοδοιπόρος σας κατά την διάρκειά του δύσκολου αυτού ταξιδιού.
